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失效的医保:山西医科大学毕业证样本血友病人购药遇重重关卡
发布时间:2014-01-07 浏览:

曾文的职工医保只需直接负担自付的药费比例即可,不需要个人垫付。

不过从2013年3月起,一直在山西医科大学第二医院购药的曾文发现,想买到药“怎么也要跑10多趟”。

直到去年11月14日,病友王洪和被该院收费处告知,原本属于医保药物名录中乙类的重组人凝血因子Ⅷ已成为丙类,不能刷医保卡,要自负费用。

这一切的改变,都与山西医科大学第二医院血液科医生许莲蓉兼任该院医保科主任有关系。

与血为友“没有办法,出血量大就要输全血,必须刚抽出来的血”,正是靠着输全血王洪和才得以活到今天,“因家人在部队工作,那时医药费全部报销”。

本属于国家医保药品目录乙类的重组人凝血因子Ⅷ在山西医科大学第二医院结算系统中显示为丙类,即病人无法享受医保购药,长达近两个月的时间。

王洪和常常关节肿到两手不能围拢,要吊起手腕,好像无数针扎一样,用凉水冰敷稍稍缓解,但撤去后,会肿的更厉害,出血更猛。实在不行就注射止血针,但输入后一小时出血更厉害。

中新网太原1月6日电 题:失效的医保:山西血友病人购药遇重重关卡

纸吗?先是血红,慢慢就变成黑紫色了”,一发病曾文从膝盖到胯都是那种颜色,曾雪莉说起父亲“一年中几乎有半年的时间躺在床上”。

曾文所患的血友病,是一种遗传性凝血因子缺乏症,患者均为男性,因创伤出血会流血不止,或自发性皮下出血,关节反复出血会使患者骨骼变形、肌肉萎缩致残,而内脏和头颅出血则会危及生命,属罕见病。

直到凝血因子Ⅷ(以下简称“八因子”)引进中国,曾文才结束了靠忍痛度过发病期的历史,“只有靠皮肤承受的极限来强行止血”。

2011年,山西省医疗保险将血友病纳入门诊特殊病例,患者所需凝血因子输注不用住院也能报销。2012年3月,血友病又被纳入该省新农合大病医保报销范围,患者使用的凝血因子费用可以报销75%。

但他的哥哥就没有那么幸运了,在其十多岁时由于当时医生不懂血友病,看到关节血肿,匆忙动了手术,结果流血不止,因此夭折。

山西血友病之家联谊会的负责人樊颖解释说,每小时5毫升的出血量,关节腔就那么小,又没有脂肪吸收,一出血,滑膜就受损,越活动出血越多,越肿,一个月都消不下去。

“目前世界上唯一有效的方法就是在出血时输注凝血因子”,北京协和医院血液科主任赵永强称。但进口八因子价格昂贵,普通患者根本无力承担。王洪和的左腿不能打弯已经有七八年了,“那疼起来,被子压在脚上,动下被子都钻心疼。”

公开资料显示,血友病是“最疼痛的疾病”之一。发病时如得不到及时的止血治疗,出血过程伴有巨痛,患者经常数日夜不能寐,无治疗条件的往往靠杜冷丁、吗啡等成瘾性强效止痛药度过发病期。

赵永强表示,一个成人血友病患者按治疗用量,每次的费用是在4500到5000元,至血止最少要5到7次。

山西医科第二医院血液科医生许莲蓉对曾文说,血友病患每公斤体重要输入20——30个单位的八因子才能达到效果,取中间值,以曾文75公斤的体重,250单位的八因子一次就要用掉6支。

以此估算,曾文每次出血至少要花费近一万元,严重者每个月都会出血数次,治疗费用之昂贵超出普通家庭承受的限度。据樊颖介绍,因为八因子提纯的技术要求比较高,成本高,且血友病属于罕见病,消费群体少,药厂动力小。目前国内仅有3家企业在产,售价相对进口药便宜很多,但药量很少,有的药仅供药厂本地,剩下的一个月不过几十支,药房也很难买到。德国产的比国内供应相对充足,但每支都在1000元以上。

“如果颅内、颈内、胸内、腹内出血会危及生命,一次甚至要用40支。且八因子具有12小时的半衰性,一天要输注两次,如果再出血,会更严重”,曾文说,“但只要用药及时足量,就和正常人一样,国外血友病人还有做运动员的呢。”

目前医学界公认的血友病治疗方式有两种,一为按需治疗,即出血才输注八因子;二为预防治疗,即有规律地输注八因子,避免出血发生。

“如果是刚刚出血的前两个小时用药,不仅起效快,而且很省药,会起到事半功倍的效果”,赵永强说。

中国中华医学会血液学分会血栓与止血学组和中国血友病协作组联合发布的《血友病诊断与治疗中国专家共识》(2013)(以下简称《共识》)中明确提倡的家庭治疗,亦是根据血友病治疗的特殊性要求病人家中备药。

王洪和发病时,常让家人到山西医科大学第二医院为其开药,花一块钱在方便门诊挂号,顺利地一次就能开出20支250单位的八因子,基本还能维持够一个月的用量。买不到的八因子

在血友病研究领域堪称专家的人在全国一双手都能数的过来,山西医科大学第二医院血液科主任杨林花即是其中之一,因此山西省血友病治疗中心就设在该院。

血液科医生许莲蓉兼任医保科主任后,决心要堵住的“管理漏洞”,就是病人家庭治疗所需的备药。

“原则上针剂不能带走,曾有过真实的案例,病人带走自己注射,半年后得病,将生产药企告至法院,企业觉得冤”,山西医科大学第二医院副院长赵长青表示,“除了过敏的,一年静脉用药本身引起的问题,全国数以万计。所以对针剂管理非常严格,本院之间都不借,尤其像八因子这样静脉推注的针剂。”

在许莲蓉看来,只见病人还不够,“难道不要监测生命体征?难道不用检测凝血因子的活性?”山西大医院、山西省人民医院血液科专家也证实,血友病并非疑难杂症,任何一名普通的血液科医生都具备诊疗血友病的资格,甚至方便门诊的医生经过简单的培训后也能胜任,

“由于每个血友病甲患者的凝血因子活性是一定的,确诊后一生中不会有明显的变化,因此没有必要在每次输注前都检查因子活性”,中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池表示,“除非临床上怀疑患者产生抗体了,则有必要进行检查,同时还要进行抗体滴度测定等相关检查。”

同时,许莲蓉要求血友病人必须挂专家号,该院只有杨林花和侯丽红两位医生有此资格,而后者已于11月20日出国学习,周期一年。 家庭治疗这么短的时间窗要求病人必须备药在家,但医院关于针剂的严格管理很难为血友病患提供方便,此外许莲蓉要求,她必须亲见病人,即使病重的病人“抬也要抬来”,她接受记者采访时说,只见过一次病人,但记者向目前山西医科大学第二医院唯一可以开具八因子的医生杨林花核实时,对方称不仅见过病人,甚至有时是直接去对方家里。虽然赵长青曾在接受记者采访时表示,可以探索为病重的血友病人上门治疗输注八因子,但截至记者发稿时,山西医科大学第二医院仍旧只有杨林花一人能诊治血友病的情况没有改变。

曾文的女儿曾雪莉说:“专家门诊特别难挂,因为限号,早上不到8点就没号了,六七点就得来排队,甚至更早,而且一次挂号费就要40元,总共要经过6道手序,每道手序都需要一天时间。”

杨仁池则认为,“只要是合格的医生都可以开具八因子,不需要其他资质。”

同样,许莲蓉也具备为血友病诊治的能力,但她数次退掉病人的挂号,病人只能忍痛等到第二天重新挂号,她解释是自己不能“即当裁判员又当运动员。”对此,许莲蓉解释说,为血友病人输注八因子,量多会产生抗体,量少了达不到治疗效果,该病属于特殊病,方便门诊是全科医生,对血友病并不熟悉。

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